「健康と病いの語りデータベース」（http://www.dipex-j.org/）とは、NPO法人DIPEx‐Japanによって2007年より3年近い歳月をかけて作成され、2009年12月に誕生した、体験者の「語り」サイトである。「健康と病い」にまつわる語りを、インタビューを通じて収集し、体系的に集積して、「診断」「治療」「生活」などのトピックごとに分類し、動画やテキストで掲載している。今、自分が知りたいと思うトピックについて、様々な立場の人がそれぞれの思いや体験を語っているのを見聞きすることができる。

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現在公開されている２種類のデータベース「乳がんの語り」「前立腺がんの語り」のトピックは次のようなものである。

他にも、診断時の年齢別に全体を一覧することもできる。

作成に当たっては、その病気の専門家や患者会のスタッフの助言も得て医療情報としての質の担保を心がけている。できる限り多様な体験を集めるようにし、専門の訓練を受けた複数の調査者が、一定の手法でインタビューし、データを分析し、病いや医療の体験を多面的に捉えるようにしている。

モデルとなっているのは英国オックスフォード大学の研究者たちが2001年に立ち上げた患者体験のデータベースである。英国では患者向け情報提供サイトとして高く評価されている。

DIPEx‐Japanでは今後、認知症本人と介護家族の語り、臨床試験、がん検診、うつ体験の語りのデータベースを作成することも検討中だそうだ。

また、現在は英国と日本のみであるが、スペイン、ドイツ、韓国、ニュージーランド、オーストラリアでも同様の患者体験のデータベースの構築が進められているという。